ANKARA - Yeşim Sert Karaaslan
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 11 yaşındaki Ahmet Emin Ateş, kaslarının giderek zayıflaması ve zaman içinde işlevini yitirmesi nedeniyle artık yürüyemiyor. Akranları sokaklarda koşup oynarken, onları evlerinin penceresinden izlemek zorunda kalan Ateş, anne ve babasının desteğiyle hayata tutunuyor.
Ateş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, dışarı çıkamadığı için tüm vaktinin evde geçtiğini ve bundan çok sıkıldığını belirtti.
Oyun oynamayı çok özlediğini ifade eden Ateş, "Bilgisayar oyunu GTA 5 istiyorum. Çok eğlenceliymiş, belki sıkılmam. Çünkü, oyun oynamayı çok seviyorum. Ama yok. Oynayamıyorum" dedi.
Sağlığına kavuşma arzusunu dile getiren Ateş, en büyük hayalinin ise Fenerbahçeli kaleci Volkan Demirel'le görüşmek olduğunu söyledi. Ahmet Emin Ateş, kaleci Volkan Demirel'in kendisini ziyaret etmesi düşüncesinden bile çok heyecan duyduğunu dile getirdi.
"Oğlum, gözümün önünde mum gibi eriyor"
Anne Elif Ateş, 4 çocuğu olduğunu, Ahmet Emin'in de sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldiğini, ancak 4 yaşına geldiğinde sarılık endişesi ile doktora başvurduklarında testlerde karaciğer değerlerinin yüksek çıktığını ve kas erimesi hastalığı tanısı konulduğunu ifade etti.
Çocuklarının gözlerinin önünde erimesinin anne ve baba olarak kendilerini yıprattığını dile getiren Ateş, şöyle konuştu:
"Sağlık Bakanımıza, Sayın Cumhurbaşkanımıza, Başbakanımıza sesleniyorum, özellikle Cumhurbaşkanımızın, böyle çocuklar konusunda çok duyarlı olduğunu biliyorum. Kapısına geleni boş çevirmez. Çocuklarımızın, tedavisi için umut bile olsa yanımızda olsunlar. Kök hücre çalışmaları için izin verilsin. Bizlere umut olsun. Bir anne, çocuğunun sağlığından başka ne isteyebilir ki? Oğlumun, yürüdüğünü görmekten başka rüyam yoktur."
"Ortalama 18 yaşına gelmeden hayatlarını kaybediyorlar"
Kas Hastası Gönüllüler Derneği Başkanı Ahmet Göze de kas erimesinin 2 bin 500 çocukta bir görüldüğünü belirtti.
Hastalığın daha sık erkek çocuklarda görüldüğünü ifade eden Göze, "Zamanla kalp kasları eriyebiliyor, nefes kasları eriyebiliyor. Elini, kolunu kullanamıyor, yemek yemekte zorlanıyorlar. Bir süre sonra solunum kaslarının erimesiyle birlikte çocukların boğazlarında delik açılıyor ve makineye bağlı yaşıyorlar. Bu da çok sürmüyor. Bir mucize olmazsa 18 yaşına gelmeden hayatlarını kaybetme riski bulunuyor" dedi.
Kök hücre çalışmalarının bir umut olduğunu vurgulayan Göze, daha fazla sayıda çocuk için kök hücre çalışmalarına izin verilmesini istediklerini kaydetti.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
