"Mavi ışık" almadığında hemen sararıyor

KONYA

Konya'da 7 aylık Mustafa bebek "mavi ışık hastalığı" olarak bilinen "crigler najjar sendromu" rahatsızlığı nedeniyle günde 6 saat fototerapi cihazına bağlı yaşıyor.

Ev hanımı Ayşe Dutar (34) ile bir fırında çalışan Murat Dutar (35) çiftinin üçüncü çocukları Mustafa'ya doğuştan nadir görülen "crigler najjar sendromu" teşhisi konuldu.

Sağlığına kavuşması için tek yolun karaciğer nakli olduğu Mustafa, hastalığın ilerlemesi üzerine mavi ışık tedavisi görmeye başladı.

Dutar çifti her gün 6 saat mavi ışık altında kalan bebeklerini yaşatmak için yoğun mücadele veriyor.

"Cihaza çocuk gibi sevindik"

Anne Dutar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğlu doğduğundan bu yana hastaneye gidip geldiklerini söyledi.

Fototerapi cihazında ışık alan oğullarının durumuna çok üzüldüklerini belirten Dutar, "Cihazı almak istedik ama çok pahalıydı. Sağ olsun doktorun biri yardımcı oldu. İnsan cihazın evine geldiğine çok sevinir mi? Biz çocuk gibi sevindik. Çocuğun oyuncağına sevindiği gibi sevindik. Çünkü cihaz olmasaydı oğlumun yaşama şansı yoktu" diye konuştu.

Dutar, oğlunu ışığın altında tutmanın çok zor olduğunu vurgulayarak, şöyle devam etti:

"Günde 6 saat cihazda kalarak mavi ışık alıyor. Gözünü bağladığımız için hemen uyanıyor ve sürekli ağlıyor. Cihazdan çıkarttığımızda sararıyor. Bu durumda beni mahvediyor. Teninde iğne ucu kadar da olsa beyaz görsem seviniyorum. Mustafa'yı durdurmak için sürekli sallıyorum. Bazen cihazdayken ellerini tutuyoruz. Henüz kendi rengini göremedim. En çok özlemini duyduğum şey; ışık olmadan oğlumu rahatça yatırabilmek. Öyle bir şey ki 'sarardığı zaman zarar olacak mı, beyni zarar görecek mi?' düşüncesi aklımdan hiç çıkmıyor. Sadece hastaneye gideceğimde dışarı çıkabiliyorum. Hastaneden geldiğimde de hemen Mustafa'yı soyup ışığın altına bırakıyorum. Çoğu zaman ben de oğlumla ağlıyorum."

Doktorların, çocuğun nakil olabilmesi için "grip ve nezle"ye karşı dikkatli olunması uyarısında bulunduklarına işaret eden Dutar, "Kış geliyor. Evimiz sobalı. Çocuğumun hastalanmasından korkuyorum. Kapı açılıp kapanmasın diye evime misafir gelmesini bile istemiyorum. Mustafa, üzerinde elbisesi olmadan ışık altında olduğu için kışın işimiz çok zor. Durumumuz ortada. Hastanelerde, mescitte, aracımızda yattık. Maddi olarak zor durumdayız" ifadelerini kullandı.