Minik Ecemnur'un cihaza bağlı yaşamı

ANKARA - Ali Tuna - Yıldız Nevin Gündoğmuş

Ankara'nın Polatlı ilçesinde, doğumsal metabolik bir hastalık olan Nonketotik hiperglisinemi (NKH) nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan ve göremeyen 5 yaşındaki Ecemnur Gürler, yaşamını elektrikli solunum cihazına bağlı sürdürüyor.

Ecemnur'un annesi Emine Gürler, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının 5 yıldır NKH hastalığıyla mücadele ettiğini söyledi.

Hastalık nedeniyle kızının yürüyemediğini, konuşamadığını ve göremediğini vurgulayan Gürler, Ecemnur'u çeşitli hastanelere götürdüğünü, ancak doktorların "hastalığın kesin tedavisi" olmadığını ilettiğini belirtti.

Yaşamını solunum cihazına bağlı sürdüren kızının zaman zaman ataklar geçirdiğini dile getiren Emine Gürler, "Hastalığı dünya çapında araştırdım, tedavisi yok. Yurtdışından 3 ayda bir 2 ilaç geliyor. Bu ilaçlar gelene kadar da çocuğumu 50 kere hastaneye götürüp, getiriyorum. Ambulans kapımdan eksik olmuyor" diye konuştu.

Gürler, elektrik kesintileri sırasında ise Ecemnur'un hayatının riske girdiğini, hemen 112 Acil Servisi arayarak ambulans çağırdığını ve kızını hastaneye götürdüklerini ifade etti.

Yaşadıkları evin kirasının 300 lira olduğunu, Ecemnur'un sürekli solunum cihazına bağlı olduğu için elektrik faturalarının da yüksek geldiğini anlatan anne Gürler, asgari ücretle çalışan eşinin de bir ay önce evi terk ettiğini belirterek, "Eşim, evin maddi ihtiyaçlarını karşılayamadığı için bizi bırakıp gitti. 3 çocuğumla ortada kaldım" dedi.

Ecemnur'un yanı sıra 7 aylık oğlu Seydican ve 3 yaşındaki kızı Aydanur ile hayata tutunmak için mücadele verdiklerini belirten Emine Gürler, "Ecemnur'u rahat bir ortamda, rahat bir şekilde yaşatmak istiyorum" ifadesini kullandı.

Gürler, kızının tedavi sürecindeki medikal masrafları ile yüksek elektrik faturası ve kira giderlerinin karşılanması konusunda yetkililerden ve yardımseverlerden destek beklediğini de sözlerine ekledi.