Ivana Ramadanova
19 Април 2017•Ажурирај: 20 Април 2017
СКОПЈЕ (АА) - Под мотото „Слушнете го нашиот глас“, Здружението на хемофиличарите на Македонија заедно со Фудбалската федерација на Македонија се придружија кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофолијата, кој во светот традиционално се одбележува на 17 април, јавува Anadolu Agency (AA).
Здружението на хемофиличарите на Македонија и Фудбалската федерација на Македонија денес одржаа заедничка прес-конференција со која го одбележаа Светскиот ден на хемофилијата.
„Денес сме тука заедно за да го одбележиме светскиот ден на хемофилијата, а воедно да го искористиме и присуството на меѓународниот турнир којшто се одигрува на тренинг-центарот 'Петар Милошевски', со цел да им покажеме на сите кои се вклучени во фудбалската игра дека освен фудбалот, постојат и други работи и реалности во животот со коишто се соочуваат многумина од нас, а не се свесни за тоа“, изјави генералниот секретар на ФФМ, Филип Поповски.
„На хемофиличарите не им е дозволено да играат фудбал и затоа сме ви благодарни што ни дозволивте на овој ден да бидеме тука. Хемофилијата е генетска болест која е наследна. Во Македонија има лекови, но недоволно, и затоа се бориме за тоа“, рече претседателката на Здружението на хемофиличарите, Лилјана Рајчевска.
Присутните од Здружението на хемофиличарите, заедно со децата од ЗХМ имаа можност да го проследат натпреварот меѓу репрезентациите на Македонија и Лихтенштајн до 16 години.
Од здружението потенцираа дека минатата година беа поставени основите на македонското семејство за поддршка на хемофилијата, со што македонското семејство на хемофиличарите во текот на годината станува сѐ поголемо поради зголемувањето на бројот на оние што ги поддржуваат и бројот на оние што се осмелуваат да се појават во јавноста и гласно да проговорат за хемофилијата.
Според последните податоци, во Република Македонија се регистрирани 320 лица со хемофилија, од кои 213 лица со хемофилија А, и 107 лица со хемофилија Б.